Masih ingat "koin untuk Bilqis"? Bilqis menderita Atresia Bilier tahun 2010, lalu Nyfara (foto semasa hidup) yang akhirnya wafat pada tahun 2013 karena menderita Atresia Bilier. Bersyukur, publik masih peduli terhadap kedua anak itu. Arresia Billler adalah penyakit dimana saluran empedu tidak terbentuk sempurna atau tidak terbentuk sama sekali.Menurut Direktur Advokasi dan Kampanye, Bahrain, data terakhir menunjukkan setidaknya ada 400 penderita Artesia Billier per tahun. Bahrain menerangkan ada sekitar sekitar 70 anak penderita Atresia Billier di RSCM dan dua anak di Rumah Sakit Adam Malik-Medan.
Menurut Bahrain mereka tidak mampu menanggung biaya operasi Rp800 juta. Padahal mereka sudah mendapat potongan dari rumah sakit dan Askes. Namun, tetap saja uang sebanyak Rp 300 juta masih sulit untuk mereka dapatkan.
Terdapat beberapa anak penderita penyakit mematikan yang bahkan kasusnya tidak diperhatikan sama sekali, salah satunya adalah Rasya Aprilllia. Rasya menurut keterangan ibunya saat ini masih dirawat di RSCM.
"Walau memegang Kartu Jakarta Sehat (KJS) tapi pengobatan Rasya masih mendapat kesulitan karena mahal biayanya," tegas Hera, ibunda Rasya saat konferensi pers di kantor Yayasan Lembaga Bantuan Hukum Indonesia (YLBHI), Jakarta, Sabtu (25/5/2013).
Bahrain pun mempertanyakan kemana tanggung jawab negara untuk memenuhi hak atas kesehatan warganya.
"Minimnya sosialisasi penyakit Atresia Billier yang nyaris tidak ada perhatian membuat penderita lebih banyak yang meninggal dunia dari pada yang selamat,"kata Bahrain sebagaimana disiarkan Rakyat Merdeka Online.
Sesuai pasal 28 H angka 1 UUD 1945, YLBHI meminta tanggung jawab negara untuk melaksanakan tanggung jawab negara. Dalam hal ini, YLBHI meminta presiden SBY untuk menjalankan amanah konstitusi agar memberikan layanan kesehatan yang baik dan benar.
"SBY harus ambil tindakan nyata atas WNI yang alami pendertia Atresia Billier agar dapat kurangi angka kematian yang telah terjadi selama ini,"ujar Bahrain.[ans]
KOMENTAR ANDA